Educación en Cáncer Infantil

Los niños con cáncer pasan mucho tiempo hospitalizados, por lo que no disponen de tiempo de tener una educación adecuada como el resto.

Si seguimos con una continuidad escolar, tanto en su propio colegio, como en las aulas pedagógicas que suele haber en los hospitales, le daremos al niño un mensaje de perspectiva en el futuro. La atención educativa, como parte del tratamiento médico, les permite desarrollar sus habilidades sociales y cognitivas.

Las aulas hospitalarias juegan un papel importante dentro de su proceso evolutivo, no solo porque ayuden a su educación, sino porque les dan la oportunidad de jugar y comunicarse con otros niños facilitando su evasión y fomentando la diversión.

Para lograr la eficacia de esta intervención pedagógica, sería aconsejable que el tutor que vaya a impartir esos conocimientos, se ponga en contacto con el profesor del colegio del paciente para que no se desvíe mucho del temario de sus compañeros. Esto ayudará a que el niño se sienta parte de esa clase, y a la hora de volver al aula, facilitará su reincorporación. Para que esta inclusión sea aún más eficaz, sería recomendable que el profesor del colegio hable a los alumnos sobre la enfermedad, para que tengan los  conocimientos necesarios y no creen falsos supuestos.

En conclusión, consideramos que es importante que los niños hospitalizados tengan la oportunidad de obtener una educación y así su día a día en el hospital sea más llevadero. Además, es importante que no pierdan el rendimiento escolar durante el tiempo que se encuentran hospitalizados, o aquellos que no pueden salir de este, sepan que es tener una educación y se sientan más integrados en la sociedad.

Más fuentes de interés: 

- Atención educativa en el hospital, un trabajo de Andalucía.

- Junta de Andalucía, conserjería de educación

- Educación en Cáncer Infantil.

.

¿Cómo reacciona el Sarcoma de Ewing?

Pronóstico de la enfermedad.

Es un cáncer que evoluciona muy rápido, una vez que es detectado lo primordial es tratarlo por medio de la quimioterapia. Es un proceso lento, dado que es un cáncer muy agresivo.

El pronóstico va a depender de las siguientes características:

1. Lo avanzado que este el cáncer.
2. Tamaño y ubicación del tumor.
3. Si existen metástasis.
4. Respuesta del tumor ante el tratamiento/ terapia.
5. Edad y estado de salud del niño o adolescente.
6. Tolerancia del niño o adolescente ante los medicamentos, tratamientos o terapias.
7. Acontecimientos nuevos que se pueden dar ante el tratamiento.

Los niños o adolescentes que han sido tratados, una vez que finalizan el tratamiento manifiestan  de nuevo síntomas a los meses o incluso a los años. Los efectos tardíos (síntomas) se manifiestas de forma distinta en cada persona, dependerá del tratamiento dado y la localización del tumor.

La evolución en cada paciente será distinta, ya que cada uno posee unas características diferentes.

Por lo tanto, dependerá del pronostico y el tratamiento planificado al paciente según las necesidades que presente.

Fuentes de información donde podéis saber más sobre el tema: 

- Universidad de Medicina, Chicago.

- Fundación María García  Estrada.

- Guía Juvenil, cáncer de huesos de adolescentes: Sarcoma de Ewing.

Terapia Ocupacional en Sarcoma de Ewing

Respecto al Sarcoma de Ewing, como mayormente afecta a niños, creemos que es muy importante trabajar en el ámbito del juego.  A los niños les apasiona jugar, y el terapeuta ocupacional debe conseguir que pese a la enfermedad no pierda esa ilusión. A través del  juego, el niño conseguirá disfrutar, entretenerse y divertirse. No solo eso, mediante su uso, se le hará más fácil conocer e interactuar con niños que también se encuentran en su misma situación cuando este en las sesiones. Pero no tenemos que olvidar que la terapia también debe llevarse a cabo fuera de los hospitales, en su día a día,, por ello también desarrollara estas capacidades con la gente que esté en su entorno social.

Por otro lado, no podemos dejar que el paciente y sus familiares dejen de hacer cosas que les gustan. Estás actividades se pueden adaptar a las demandas que tengan, ya que la quimioterapia es un tratamiento duro el cual te deja con menos energía. Por ello, el paciente deberá aprender  a suministrar la energía que tiene de una manera adecuada para que sea capaz de realizar diferentes cosas, pero sobre todo las actividades de la vida diaria, las cuales proporcionan un nivel de bienestar al individuo y a sentirse más autónomo e independiente.

La Terapia Ocupacional, por desgracia, no es capaz de curar esta enfermedad, pero sin duda, hará que todo sea más llevadero y que sus vidas no se apaguen tan fácilmente. Las sonrisas en tiempos revueltos son el arma más vital.

Si aún no te ha quedado claro lo que es la Terapia Ocupacional, aquí podrás saber lo maravillosa que es nuestra profesión. Estaremos encantadas de que nos des a conocer ;) :

Terapia Ocupacional

Enfermedades raras

¿Cuándo se considera que una enfermedad es rara?

Una enfermedad se considera que es rara o también llamada enfermedad huérfana, cuando es una enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población. Estas enfermedades se caracterizan por una diversidad amplia de desórdenes y síntomas que varían no solo según la enfermedad sino también según el paciente que sufre la misma enfermedad. Algunos síntomas relativamente comunes pueden ocultar enfermedades raras, lo que conduce a un diagnóstico erróneo. 

En Europa se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a 1 de cada 2.000 ciudadanos. También puede depender de la tasa de mortalidad de la enfermedad, es decir, puede haber muchos casos de la enfermedad pero como también hay una tasa de mortalidad elevada, no llega al límite. En Europa más de 30 millones de personas padecen una enfermedad rara, los pacientes están entre el 6-8% de la población.

Las enfermedades raras no solo afectan a las personas diagnosticadas sino a las familias, amigos, cuidadores y a toda la sociedad. Además las enfermedades raras como Arteritis de las células gigantes, Albinismo, Sarcoma de Ewing, Sialidosis, etc... No solo afectan a las personas diagnosticadas sino a las familias, amigos, cuidadores y a toda la sociedad. La mayoría de las enfermedades no tienen cura, así que el arte de vivir con una enfermedad rara es una experiencia de aprendizaje continuo para los pacientes y sus familias.

Respecto al Sarcoma de Ewing:

El índice de recurrencias  en niños a los 10 años es de 9,4% y a los 20 años alcanza el 13%. 

La tasa de mortalidad de esta enfermedad se sitúa en más de 4000 pacientes por año.

A continuación les presentamos un vídeo en el que aparecen niños con Sarcoma de Ewing. Es muy importante que la sociedad se involucre en estos casos de enfermedades, ya que a veces su curación tiene un alto coste que algunas familias no se lo pueden permitir porque no tienen los recursos suficientes. A parte de pedir a la sociedad el valor económico también queremos que se involucren en integrar a estas personas en la sociedad y no hacerles un vacío por su condición física. A veces pueden llegar a impresionarnos los aspectos físicos de las personas con alguna enfermedad rara y tendemos a hacerles el vació en la sociedad. Con esta publicación queremos concienciar a la humanidad de que tener una enfermedad rara no es nada malo y queremos que se les integre en la sociedad como una persona más. 

Fuentes de información:
- Enfermedades raras

- Listado de enfermedades raras

Tratamiento general del Sarcoma de Ewing

¿ Cómo tratamos el Sarcoma de Ewing?

El tratamiento para este tipo de tumores debe ser multidisciplinar, es decir, debemos emplear tanto quimioterapia como cirugía y/o radioterapia, ya que 9 como hemos comentado suele ser un tumor muy agresivo con elevada tendencia a dar metástasis.

En los últimos artículos publicados se  muestra una supervivencia  de 5 años con el tratamiento multidisciplinar (cirugía, radioterapia y/o quimioterapia) del 40%, y una tasa de control local de la enfermedad con resección y radioterapia del 93%.

Quimioterapia 

El objetivo de la quimioterapia es atacar la enfermedad sistémica y reducir el tamaño del tumor primario. Los quimioterapicos más utilizados actualmente son la adrimicina, agentes alquilantes como la ciclofosfamida, el etopósido o la vincristina. 

Radioterapia 

El sarcoma de Ewing es un tumor muy radiosensible, por ello la radioterapia se puede considerar como un tratamiento de primera elección en tumores primarios localizados en los que no es posible la resección con amplios márgenes de seguridad o en la que la cirugía supone una importante e inaceptable pérdida de función del miembro.

El papel fundamental de la radioterapia en el sarcoma de Ewing, es paliativo, para el control del dolor en la enfermedad metastásica. 

Cirugía 

Existen varios factores que influyen en la cirugía: la localización del tumor, la extensión local de éste, la edad del paciente, la respuesta a la quimioterapia y el resultado funcional anticipado de la reconstrucción. 

En la mayoría de los casos se aplicara cirugía o radioterapia después de la quimioterapia cuando hayamos reducido el tamaño del tumor. Por lo tanto, se podría decir que si existe la posibilidad de resecar el tumor con márgenes de seguridad adecuados y con una pérdida de función aceptable, la cirugía podría ser considerada como tratamiento de primera elección en el tumor primario. 

                                                  

Fuentes de información:
- Tratamiento quirúrgico Sarcoma de Ewing

Haciendo la vida más fácil.

Terapia Ocupacional en Oncología.

Asumir que tenemos cáncer es de las cosas más duras en nuestra vida. Vemos como nuestro  día  a día se detiene y cambia totalmente, para pasar gran parte del tiempo en un hospital. No nos podemos central solo en el tratamiento de la enfermedad con técnicas como la radioterapia o la quimioterapia. Es de vital importancia trabajar otros factores que se ven afectados: el estado psicológico de la persona, la participación social, el ocio...

El cáncer no solo afecta al individuo, sino que también perjudica a la gente que está a su alrededor. Por eso, desde la terapia ocupacional, debemos trabajar en ambas partes, haciendo hincapié en las necesidades que tienen.

Un factor muy importante es el entorno, ya que va ligada a la persona,uno puede cambiar al otro y deben adaptarse entre sí. Cuando el entorno se convierte en una sala de quimioterapia, el paciente debe readaptar sus circunstancias vitales a ese nuevo ambiente e integrarlo en su día  día. La Terapia Ocupacional puede ayudar al enfermo a integrar en su vida esta nueva situación. Como es normal, el paciente verá la sala de quimioterapia como algo doloroso y de deterioro físico y psicológico. El terapeuta, tendrá que conseguir que la persona vea ese entorno como algo diferente. Lo más apropiado es hacer que la sala tenga un clima relajado y agradable para poder llevar a cabo distintas actividades significativas para el paciente.

Para conseguir que el entorno se vuelva relajado, podemos usar diferentes técnicas:

1. Ludoterapia o Terapia Recreativa: Su finalidad es facilitar el desarrollo, mantenimiento y demostración de una forma apropiada de vida ociosa. Se basa en las capacidades del paciente para expresarse a través de actividades de ocio y para desarrollar una comprensión sobre la importancia y el valor que tiene éste en sus vidas. Pretende desarrollar capacidades y actitudes para las Actividades de la Vida Diaria (AVD)  durante el tiempo que el enfermo permanece en la sala.

2. Musicoterapia: Consiste en la utilización de la música para contribuir a mejorar el estado físico, mental y emocional durante el tiempo que están recibiendo el tratamiento. La música produce un efecto de concentración mental y relajación general que disminuye la atención sobre las sensaciones molestas o dolorosas, rebajando su intensidad.

3. Técnicas coginitivas: Ayudan al paciente y a los allegados a enfrentarse de forma competente a los problemas que surgen día a día mediante tertulias que se establecen en la sala.

¿Cómo se si tengo Sarcoma de Ewing?

Diagnostico.

El Sarcoma de Ewing tiene un diagnostico muy difícil, ya que se confunde con otros tumores u otras enfermedades de huesos. 

El procedimiento que se debe seguir es muy especifico.

La mayoría se detectan antes de los 20 años, es un tumor que crece muy deprisa y es muy destructivo. Se presenta un fuerte dolor en el muslo, pelvis o pantorrilla.

Mediante una radiografía podemos ver un hueso destruido por un tumor, y de ahí tomar una muestra para realizar una biopsia.

Habrá que realizar otro tipo de pruebas en diferentes partes y órganos del cuerpo, para descartar otros tipos de sarcoma y ver su extensión.

Pruebas a realizar:

1. Saber la historia clínica, los antecedente y realizar un examen físico a nuestro paciente.
2. Radiografía o rayos X.
3. Análisis de sangre completo.
4. Resonancia magnética nuclear.
5. Tomografía computarizada (TAC).
6. PET (es una exploración por medio de una tomografía con emisión de positrones).
7. Centollograma ósea (evalúa la degeneración o cambio en las articulaciones).
8. Biopsia por aguja, incisión o escisión (se toman muestras del tejido para observar si hay signos de cáncer).
9. Análisis citogenético (se analizan las muestras de las células sanguíneas o de la médula osea para averiguar si hay cambios en los cromosomas mediante la observación por el microscopio).
10. Inmunohistoquimica (prueba especifica para diferenciar los tipos de Sarcoma, se usan anticuerpos).
11. Citometría de flujo (averiguar el numero de células malignas o cancerígenas que posee un individuo).

Este en concreto es el más difícil, por ejemplo al dar fiebre da a la confusión de que puede ser una infección de huesos y no este tipo de cáncer.
No se realizan pruebas de genética, porque es un cáncer NO hereditario.

Lo que realmente hace diferente a este tipo de cáncer es su tratamiento, en este lo primordial y más importante es la quimioterapia. La cirugía se queda en segundo plano, no se suele recurrir a ella en la mayoría de los casos, antes se da radioterapia que recurrir a esta. Sin embargo, en el resto de Sarcomas es al revés, lo más importante es la cirugía.

Si desean saber más sobre las pruebas que se realizan, pueden encontrarla en los siguientes enlaces:
- A global initiative.

- Enfermos y familiares.
- Sociedad Española de Oncología Médica.
- Instituto Nacional del Cáncer.

Casos conocidos en el Sarcoma de Ewing.

Consideramos que es útil conocer casos reales sobre niños afectados por el Sarcoma de Ewing, ya que es importante conocer todos los puntos de vista posibles antes la lucha del cáncer infantil. Los casos más famosos que se han conocido a través de los medios y redes sociales son:

CASO A: Alba Pérez.

La historia de una gran heroína.

Alba es una niña que enfermó con 5 meses, la llevaron sus padres al médico pensando que tenía un simple resfriado, pero tenia Sarcoma de Ewing (un cáncer infantil). 

En ese mismo momento, Alba ya fue operada de urgencia, era un operación que no aseguraba su supervivencia. Tras ser operada, con tan solo 5 meses, ya fue sometida a quimioterapia. 

Al cabo de cuatro años, Alba seguía luchando contra el cáncer sometida a un duro tratamiento de quimioterapia.

Con los recortes, sus padres se vieron obligados a crear una asociación en su nombre (Asociación de Alba Pérez) para recaudar ingresos para la investigación del cáncer infantil en el Hospital Sant Joan de Deu (Barcelona).

En el Blog de la Asociación, sus padres cuentan su día a día con Alba para concienciar a los demás que un cáncer infantil es muy grave; es una enfermedad de la que ningún niño se encuentra a salvo.

Alba, falleció con 7 años tras haber luchado como una campeona desde los 5 meses. Murió el 08/02/2013. 

Sus padres siguen con la asociación para recaudar fondos para la investigación de una cura para el cáncer infantil.

Fuentes de interés dónde podemos obtener más información sobre el caso:
- Sonríe al cáncer
-  El kalderito de khriss (kdk), la historia de la pequeña Alba Perez.

CASO B: Alex.

Es un niño que con casi 4 años le detectaron el Sarcoma de Ewing. En menos de seis meses se sometió a 8 operaciones y a un tratamiento de quimioterapia. 

El cáncer le afecto más en las pierna, exactamente en el fémur. Las metástasis eran cada vez más frecuentes por lo que le niño debía de ser operado. Esta operación consistía en el fémur afectado por otro, el cual le evitaría muchos de los problemas que trae consigo este tipo de cáncer infantil.

La familia de Alex se movió para conseguir el dinero necesario para el tratamiento, 100.000 euros para salvar la sonrisa de Alex. Su tía declara en una entrevista que el dinero es uno de los principales males de este mundo, ya que todo se mueve por el y mucha gente no sobrevive por culpa de la falta de este factor.

Tras un año de lucha, Alex apaga su sonrisa. Se ha marchado con tan solo 5 años (2015), descansa en paz y a luchado siempre como un campeón. 




Famosos se unieron a la causa, todo por ayudar a Alex:

FACEBOOK: Todo por alex o La sonrisa de Alex

TWITTER: @todoporalex

LA SONRISA DE ALEX (Blog):                 

Explican y luchan contra el cáncer infantil. 

Creado por la familia de Alex.

CASO C: Pablo Ugarte.

Otro pequeño luchador que fue vencido a sus 10 años por este cáncer de huesos.

Fuente de información para saber más sobre el caso:

         - La razón, Pablo contra el Sarcoma de Ewing

ASOCIACIÓN ALBA PÉREZ

Esta asociación ha cogido el nombre de Alba por el caso que hemos explicado anteriormente.

A través de ésta pretenden recaudar fondos, mediante la gestión de actos de promoción y la divulgación, para la investigación de los canceres infantiles, en especial el SARCOMA DE EWING.

Desde que crearon la asociación, han recaudado 56.000 euros para la causa. Esta cantidad fue donada al Hospital  Sant Joan de Déu. para que investigasen sobre ello.

Éste dinero ha sido recaudado a través de diferentes medios.Desde la asociación, han impulsado diferentes eventos como:

1. Mercadillos Solidarios

2. Master Class de Zumba

3. Campaña "Sonrisas & Vidas".

4. Torneos de Pádel

5. Día del Peinado

El movimiento más conocido y más extendido por el país, ha sido la venta de pulseras, ya que cualquier persona puede comprarlas desde sus casas. Para acceder a ellas, han creado una pagina web para realizar el pedido: http://www.asociacionalbaperez.org/

También se puede ayudar con donaciones a través de un número de cuenta.

No solo eso, detrás de esta asociación hay mucho más trabajo, y han usado como arma la prensa del país. Han dado entrevistas en diferentes medios de comunicación.

¿Qué es el Sarcoma de Ewing?

El Sarcoma de Ewing fue descubierto por James Ewing en 1921, por este motivo la enfermedad adquirió este nombre. Lo describió por primer vez como "endotelioma difuso de hueso", dado que observó que la neoplasia osea de alta agresividad, era sensible al tratamiento con radioterapia.

Se define como un tumor óseo maligno, que afecta durante la niñez y comienzos de la edad adulta, es más frecuente en el periodo de la pubertad porque los huesos están creciendo de manera más rápida.

Suele localizarse en la metáfisis de los huesos largos, principalmente de fémur, seguido de tibia, húmero, pelvis y peroné. 
El tumor a menudo hace metástasis en los pulmones y otros huesos, y en el momento del diagnóstico en la mayoría de los casos ya se observa la metástasis.
Este tumor maligno afecta fundamentalmente al hueso, en concreto, es el segundo tumor óseo más frecuente después del osteosarcoma. 
No obstante, se puede originarse en cualquier lugar del cuerpo.

Los síntomas más característicos son:

• Dolor óseo intenso.
• Hinchazón en la zona del tumor.
• Fiebre.
• Fractura en la zona del túmor tras una lesión menor, es decir, tras una fractura patológica.

Fuentes de interés: 
- Sarcoma de Ewing, a global intiative.
- Medline Plus.
- Instituto Nacional del Cáncer.

Presentación

Bienvenidos a nuestro Blog:

La Terapia Ocupacional promueve la Salud y el Bienestar a través de la ocupación, que es nuestra arma más eficaz. Con la ayuda activa de los pacientes, con las adaptaciones y con nuestra gran imaginación seremos capaces de hacer grandes cosas.

A través  de este Blog queremos dar a conocer el Sarcoma de Ewing, el cual es un cáncer que afecta a la población más joven, presentándose como un tumor en los huesos.

Nuestro fin es que esta enfermedad llegue a toda la población, puesto que es una enfermedad que no es muy conocida, aunque en nuestro país este afectando a una parte de nuestra población más joven. Esta enfermedad para nosotras es un gran reto, ya que no se conocen terapias desde nuestra profesión, y tendremos que poner en marcha los conocimientos que hemos adquirido hasta ahora. No solo eso, también hablaremos de todos los aspectos importantes que tiene esta enfermedad y de los casos más conocidos en España.

Creemos que es muy importante que todo el mundo conozca la enfermedad, ya que los niños que la sufren tienen una larga vida por delante, y la ayuda de todos es imprescindible.