Enfermedades raras
¿Cuándo se considera que una
enfermedad es rara?
Una enfermedad se
considera que es rara o también llamada enfermedad huérfana, cuando es una
enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población. Estas
enfermedades se caracterizan por una diversidad amplia de desórdenes y síntomas
que varían no solo según la enfermedad sino también según el paciente que sufre
la misma enfermedad. Algunos síntomas relativamente comunes pueden ocultar
enfermedades raras, lo que conduce a un diagnóstico erróneo.
En Europa se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a 1 de cada 2.000 ciudadanos. También puede depender de la tasa de mortalidad de la enfermedad, es decir, puede haber muchos casos de la enfermedad pero como también hay una tasa de mortalidad elevada, no llega al límite. En Europa más de 30 millones de personas padecen una enfermedad rara, los pacientes están entre el 6-8% de la población.
Las enfermedades
raras no solo afectan a las personas diagnosticadas sino a las familias,
amigos, cuidadores y a toda la sociedad. Además las enfermedades raras como Arteritis de las
células gigantes, Albinismo, Sarcoma de Ewing, Sialidosis, etc... No solo
afectan a las personas diagnosticadas sino a las familias, amigos, cuidadores y
a toda la sociedad. La mayoría de las enfermedades no tienen cura, así que el
arte de vivir con una enfermedad rara es una experiencia de aprendizaje
continuo para los pacientes y sus familias.
Respecto al Sarcoma de Ewing:
El índice de
recurrencias en niños a los 10 años es de 9,4% y a los 20 años alcanza el
13%.
La tasa de mortalidad
de esta enfermedad se sitúa en más de 4000 pacientes por año.
A continuación les presentamos un
vídeo en el que aparecen niños con Sarcoma de Ewing. Es muy importante que la
sociedad se involucre en estos casos de enfermedades, ya que a veces su
curación tiene un alto coste que algunas familias no se lo pueden permitir
porque no tienen los recursos suficientes. A parte de pedir a la sociedad el
valor económico también queremos que se involucren en integrar a
estas personas en la sociedad y no hacerles un vacío por su condición física. A
veces pueden llegar a impresionarnos los aspectos físicos de las personas con
alguna enfermedad rara y tendemos a hacerles el vació en la sociedad. Con
esta publicación queremos concienciar a la humanidad de que
tener una enfermedad rara no es nada malo y queremos que se les integre en la
sociedad como una persona más.
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