Casos conocidos en el Sarcoma de Ewing.

Consideramos que es útil conocer casos reales sobre niños afectados por el Sarcoma de Ewing, ya que es importante conocer todos los puntos de vista posibles antes la lucha del cáncer infantil. Los casos más famosos que se han conocido a través de los medios y redes sociales son:

CASO A: Alba Pérez.

La historia de una gran heroína.

Alba es una niña que enfermó con 5 meses, la llevaron sus padres al médico pensando que tenía un simple resfriado, pero tenia Sarcoma de Ewing (un cáncer infantil). 

En ese mismo momento, Alba ya fue operada de urgencia, era un operación que no aseguraba su supervivencia. Tras ser operada, con tan solo 5 meses, ya fue sometida a quimioterapia. 

Al cabo de cuatro años, Alba seguía luchando contra el cáncer sometida a un duro tratamiento de quimioterapia.

Con los recortes, sus padres se vieron obligados a crear una asociación en su nombre (Asociación de Alba Pérez) para recaudar ingresos para la investigación del cáncer infantil en el Hospital Sant Joan de Deu (Barcelona).

En el Blog de la Asociación, sus padres cuentan su día a día con Alba para concienciar a los demás que un cáncer infantil es muy grave; es una enfermedad de la que ningún niño se encuentra a salvo.

Alba, falleció con 7 años tras haber luchado como una campeona desde los 5 meses. Murió el 08/02/2013. 

Sus padres siguen con la asociación para recaudar fondos para la investigación de una cura para el cáncer infantil.

Fuentes de interés dónde podemos obtener más información sobre el caso:
- Sonríe al cáncer
-  El kalderito de khriss (kdk), la historia de la pequeña Alba Perez.

CASO B: Alex.

Es un niño que con casi 4 años le detectaron el Sarcoma de Ewing. En menos de seis meses se sometió a 8 operaciones y a un tratamiento de quimioterapia. 

El cáncer le afecto más en las pierna, exactamente en el fémur. Las metástasis eran cada vez más frecuentes por lo que le niño debía de ser operado. Esta operación consistía en el fémur afectado por otro, el cual le evitaría muchos de los problemas que trae consigo este tipo de cáncer infantil.

La familia de Alex se movió para conseguir el dinero necesario para el tratamiento, 100.000 euros para salvar la sonrisa de Alex. Su tía declara en una entrevista que el dinero es uno de los principales males de este mundo, ya que todo se mueve por el y mucha gente no sobrevive por culpa de la falta de este factor.

Tras un año de lucha, Alex apaga su sonrisa. Se ha marchado con tan solo 5 años (2015), descansa en paz y a luchado siempre como un campeón. 




Famosos se unieron a la causa, todo por ayudar a Alex:

FACEBOOK: Todo por alex o La sonrisa de Alex

TWITTER: @todoporalex

LA SONRISA DE ALEX (Blog):                 

Explican y luchan contra el cáncer infantil. 

Creado por la familia de Alex.

CASO C: Pablo Ugarte.

Otro pequeño luchador que fue vencido a sus 10 años por este cáncer de huesos.

Fuente de información para saber más sobre el caso:

         - La razón, Pablo contra el Sarcoma de Ewing

ASOCIACIÓN ALBA PÉREZ

Esta asociación ha cogido el nombre de Alba por el caso que hemos explicado anteriormente.

A través de ésta pretenden recaudar fondos, mediante la gestión de actos de promoción y la divulgación, para la investigación de los canceres infantiles, en especial el SARCOMA DE EWING.

Desde que crearon la asociación, han recaudado 56.000 euros para la causa. Esta cantidad fue donada al Hospital  Sant Joan de Déu. para que investigasen sobre ello.

Éste dinero ha sido recaudado a través de diferentes medios.Desde la asociación, han impulsado diferentes eventos como:

1. Mercadillos Solidarios

2. Master Class de Zumba

3. Campaña "Sonrisas & Vidas".

4. Torneos de Pádel

5. Día del Peinado

El movimiento más conocido y más extendido por el país, ha sido la venta de pulseras, ya que cualquier persona puede comprarlas desde sus casas. Para acceder a ellas, han creado una pagina web para realizar el pedido: http://www.asociacionalbaperez.org/

También se puede ayudar con donaciones a través de un número de cuenta.

No solo eso, detrás de esta asociación hay mucho más trabajo, y han usado como arma la prensa del país. Han dado entrevistas en diferentes medios de comunicación.

¿Qué es el Sarcoma de Ewing?

El Sarcoma de Ewing fue descubierto por James Ewing en 1921, por este motivo la enfermedad adquirió este nombre. Lo describió por primer vez como "endotelioma difuso de hueso", dado que observó que la neoplasia osea de alta agresividad, era sensible al tratamiento con radioterapia.

Se define como un tumor óseo maligno, que afecta durante la niñez y comienzos de la edad adulta, es más frecuente en el periodo de la pubertad porque los huesos están creciendo de manera más rápida.

Suele localizarse en la metáfisis de los huesos largos, principalmente de fémur, seguido de tibia, húmero, pelvis y peroné. 
El tumor a menudo hace metástasis en los pulmones y otros huesos, y en el momento del diagnóstico en la mayoría de los casos ya se observa la metástasis.
Este tumor maligno afecta fundamentalmente al hueso, en concreto, es el segundo tumor óseo más frecuente después del osteosarcoma. 
No obstante, se puede originarse en cualquier lugar del cuerpo.

Los síntomas más característicos son:

• Dolor óseo intenso.
• Hinchazón en la zona del tumor.
• Fiebre.
• Fractura en la zona del túmor tras una lesión menor, es decir, tras una fractura patológica.

Fuentes de interés: 
- Sarcoma de Ewing, a global intiative.
- Medline Plus.
- Instituto Nacional del Cáncer.

Presentación

Bienvenidos a nuestro Blog:

La Terapia Ocupacional promueve la Salud y el Bienestar a través de la ocupación, que es nuestra arma más eficaz. Con la ayuda activa de los pacientes, con las adaptaciones y con nuestra gran imaginación seremos capaces de hacer grandes cosas.

A través  de este Blog queremos dar a conocer el Sarcoma de Ewing, el cual es un cáncer que afecta a la población más joven, presentándose como un tumor en los huesos.

Nuestro fin es que esta enfermedad llegue a toda la población, puesto que es una enfermedad que no es muy conocida, aunque en nuestro país este afectando a una parte de nuestra población más joven. Esta enfermedad para nosotras es un gran reto, ya que no se conocen terapias desde nuestra profesión, y tendremos que poner en marcha los conocimientos que hemos adquirido hasta ahora. No solo eso, también hablaremos de todos los aspectos importantes que tiene esta enfermedad y de los casos más conocidos en España.

Creemos que es muy importante que todo el mundo conozca la enfermedad, ya que los niños que la sufren tienen una larga vida por delante, y la ayuda de todos es imprescindible.